হিমোফিলিয়া : এক বিরল রক্তপাতজনিত ব্যাধির সাথে লড়াইয়ে বিশ্বের ঐক্যবদ্ধ প্রচেষ্টা।।।

ওয়ার্ল্ড হিমোফিলিয়া দিবস হল একটি বিশ্বব্যাপী স্বাস্থ্যসেবা অনুষ্ঠান প্রতি বছর ১৭ এপ্রিল উদযাপিত হয়, যা বিশ্ব ফেডারেশন অফ হিমোফিলিয়া (WHF) দ্বারা শুরু হয়েছিল একটি উন্নত চিকিত্সা এবং যত্নের ব্যবস্থা করার জন্য সরকারী কর্তৃপক্ষ এবং স্থানীয় নীতিনির্ধারকদের প্রতি আহ্বান জানানোর অভিপ্রায়ে।

হিমোফিলিয়ার সাথে আরও ভাল নিয়ন্ত্রণ এবং প্রতিরোধ প্রচার করার পাশাপাশি।
একটি বিরল গুরুতর, উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত হেমোরেজিক ডিসঅর্ডার, হিমোফিলিয়া ফ্যাক্টর VIII এবং ফ্যাক্টর IX প্রোটিন (রক্ত জমাট বাঁধার জন্য প্রয়োজনীয় উপাদান) এর ত্রুটির কারণে ঘটে, যা রক্ত জমাট বাঁধার অস্বাভাবিকতার দিকে পরিচালিত করে। যদিও সমস্ত জাতি এবং জাতিসত্তার লোকেদের হিমোফিলিয়া নির্ণয় করা যেতে পারে, তবে পুরুষদের আক্রান্ত হওয়ার সম্ভাবনা বেশি কারণ এই রোগটি X ক্রোমোজোমের সাথে যুক্ত। ৫০% সম্ভাবনা রয়েছে যে একটি ছেলে যার মা হিমোফিলিয়া জিন বহন করে সেও হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত হবে এবং তার মেয়ের বাহক হওয়ার ঝুঁকি ৫০%। তাই, পুরুষদের মধ্যে হিমোফিলিয়া বেশি দেখা যায়, যদিও এটি মহিলাদের প্রভাবিত করতে পারে যা মাসিক এবং সন্তান জন্মদানে অসুবিধা সৃষ্টি করে।

বিশ্ব হিমোফিলিয়া দিবস ২০২৫ এর থিম

এই বছর, ২০২৫ সালে বিশ্ব হিমোফিলিয়া দিবসের প্রতিপাদ্য হল ” সকলের জন্য প্রবেশাধিকার: নারী ও মেয়েদেরও রক্তপাত হয় “। এই প্রতিপাদ্যটি রক্তক্ষরণজনিত ব্যাধিতে আক্রান্ত মেয়ে ও মহিলাদের জন্য উন্নত রোগ নির্ণয় এবং চিকিৎসার প্রয়োজনীয়তা তুলে ধরে, যারা প্রায়শই রোগ নির্ণয়ের অভাবে পড়ে এবং পরিষেবা থেকে বঞ্চিত থাকে। এই জনসংখ্যার জন্য চিকিৎসার ন্যায্য প্রবেশাধিকার নিশ্চিত করাই লক্ষ্য।

বিশ্ব হিমোফিলিয়া দিবসের গুরুত্ব–

২০০০ সালে, এটি অনুমান করা হয়েছিল যে বিশ্বব্যাপী ৪ লক্ষ ব্যক্তি, বা ১০০০০ জীবিত জন্মের মধ্যে ১ জন, এই ব্যাধিতে আক্রান্ত হয়েছিল এবং আক্রান্তদের মধ্যে মাত্র ২৫% পর্যাপ্ত চিকিত্সার অ্যাক্সেস পেয়েছিল। ২০১৯ সালে, তবে, একটি মেটা-বিশ্লেষণে দেখা গেছে যে উত্তরাধিকারসূত্রে রক্তপাতের অবস্থার সাথে পুরুষদের সংখ্যা অনেক বেশি, ১১.২৫ লাখ।
এমনকি উচ্চ আয়ের দেশগুলিতে, বিশ্ব জনসংখ্যার মাত্র ১৫%, হিমোফিলিয়ার জন্য কার্যকর চিকিত্সার অ্যাক্সেস রয়েছে। রোগ নির্ণয় ও চিকিৎসার জন্য সম্পদের অভাব নিম্ন ও মধ্যম আয়ের দেশগুলিতে উচ্চ মৃত্যুহার এবং অসুস্থতার হারের দিকে পরিচালিত করে।
এই বছর, বিশ্ব হিমোফিলিয়া দিবস তার ৩১ তম বার্ষিকী উদযাপন করে যা রক্তক্ষরণজনিত ব্যাধিতে আক্রান্ত ব্যক্তিদের রক্তপাতের উন্নত চিকিত্সা, প্রতিরোধ এবং নিয়ন্ত্রণের জন্য সরকার এবং নীতিনির্ধারকদের সহায়তা করার জন্য জনসাধারণকে উত্সাহিত করার উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে।

বিশ্ব হিমোফিলিয়া দিবসের ইতিহাস-

ওয়ার্ল্ড হিমোফিলিয়া দিবস প্রথম পালিত হয় ১৭ এপ্রিল ১৯৮৯, ওয়ার্ল্ড ফেডারেশন অফ হিমোফিলিয়া (WFH) দ্বারা WFH এর প্রতিষ্ঠাতা ফ্রাঙ্ক স্নাবেলের জন্মদিনকে সম্মান জানাতে। হিমোফিলিয়া ১০ শতক পর্যন্ত আবিষ্কৃত হয়নি, যখন লোকেরা আপাতদৃষ্টিতে ছোট দুর্ঘটনার কারণে পুরুষের মৃত্যুর অসম সংখ্যার দিকে মনোযোগ দিতে শুরু করেছিল। এই অবস্থাটিকে সেই সময়ে আবুলকেসিস হিসাবে উল্লেখ করা হয়েছিল। তবে, প্রযুক্তিগত সীমাবদ্ধতার কারণে এটি চিকিত্সা করা যায়নি। একটি অ্যান্টিকোয়াগুল্যান্ট সাধারণত একটি রোগের চিকিত্সার জন্য ব্যবহৃত হত যা সেই সময়ে রাজপরিবারের মধ্যে ব্যাপক ছিল; যাইহোক, অ্যান্টিকোয়াগুল্যান্ট রক্তকে পাতলা করে এবং অবস্থাকে আরও খারাপ করে।
১৮০৩ সালে, ফিলাডেলফিয়ার ডাঃ জন কনরাড অটো “ব্লিডার্স” নিয়ে গবেষণা শুরু করেন, যিনি শেষ পর্যন্ত এই সিদ্ধান্তে পৌঁছেছিলেন যে এই রোগটি মা থেকে ছেলেদের মধ্যে চলে গেছে। ১৯৩৭ সালে, হিমোফিলিয়াকে টাইপ A বা B জেনেটিক ডিসঅর্ডার হিসাবে শ্রেণীবদ্ধ করা হয়েছিল। যাইহোক, এখনও পর্যন্ত কার্যকর চিকিত্সার বিকাশ ঘটেনি।

।। তথ্য : সংগৃহীত উইকিপিডিয়া ও বিভিন্ন ওয়েবসাইট।।